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Für Kinder mit Spreizhose oder Gips durch Hüftdysplasie

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Erfahrungen von Oeda, eigentümerin Kiek Hip Wear

Hüftluxation der rechten Hüfte (Femke van Vulpen, jüngste Tochter von Oeda de Jong, Initiativnehmerin und Eigentümerin von Kiek Hip Wear)

  • Mutter leidet selbst an Hüftluxation, ansonsten nicht bekannt in der Familie.
  • Kinderarzt entdeckte die Luxation in der 7. Woche (Standarduntersuchung mit 3 Monaten wegen Erblichkeit eingeplant).
  • Pavlik, 2x Gipshose und Campspreizhose.
  • Behandelt ab der siebten Woche, im Alter von 3 Jahren und 7 Monaten war das Ergebnis okay.


Wie alt war das Kind bei der Diagnose und wer hat diagnostiziert?

Da auch ich mit einer Hüftluxation geboren wurde, wurde eine Standarduntersuchung beim Kinderorthopäden eingeplant, sobald Femke drei Monate ist. Als sie sieben Wochen alt war, war es für den Kinderarzt jedoch schon überdeutlich, dass ihre Hüften nicht in Ordnung waren. Sie hatte die sogenannten ‘clicky hips’. Bei clicky hips spürt man einen deutlichen ‘Klick’ wenn die Beine bewegt werden. Das geht so:  Legen Sie Ihr Kind auf den Rücken mit gebeugten Knien. Man hält die beiden gebeugten Knie jeweils mit einer Hand fest und bewegt die Beine nach Außen und wieder zurück, sodass die Knie gerade stehen. Diese Bewegung wiederholen. Beim nach Außen/Innen bewegen spürt man einen Klick und manchmal ist er auch hörbar. Ich bin zwar kein Arzt, glaube aber dass Hüftpfanne und Kopf sich dabei übereinander bewegen.

Wie hat die Behandlung ausgesehen?

Femke hat ab der siebten Woche für einige Monate eine Pavlik-Bandage getragen. Dies hat wenig gebracht. Im Alter von acht Monaten hat sie sich zwei Wochen einer Traktionsbehandlung unterziehen müssen und anschließend eine geschlossene Reposition* mit drei Monaten Gips im Anschluss.

Die Traktion war notwendig, da sich Bindegewebe zwischen dem Hüftkopf und der Pfanne befand, was die Platzierung des Kopfes in die Pfanne erschwerte. Die geschlossene Reposition war erfolgreich: Hüfte in der Pfanne und auch nachdem der Gips ab war, blieb die Hüfte in der Pfanne

Nach der Gipshose hat sie für einige Wochen eine Campspreizhose getragen und danach einige Monate nichts, damit sie sich maximal entwickeln  konnte: krabbeln und laufen. Wir hatten die Hoffnung, dass die Belastung durch das Laufen den Hüftkopf verbessern würde.

Bei der nächsten Untersuchung stellte sich jedoch heraus, dass ihre Hüfte noch nicht in Ordnung war. Der Kopf hatte zu viel Platz in der Pfanne (der Kopf ließ sich ein wenig hin und her schieben in der Pfanne), die Pfanne war eigentlich zu groß. Als Femke gerade 2 war, wurde sie operiert: Die Hüftpfanne wurde etwas runder gemacht, deswegen konnte der Kopf besser fixiert werden. Danach erneut drei Monate Gips. Da sie mittlerweile viel schwerer geworden war, war dies auch für uns umständlicher. Wir haben uns wirklich gewundert, dass es keine Hilfsmittel gab und wir vieles selber erfinden mussten, obwohl schon so viele Eltern vor uns mit den gleichen Problemen kämpfen mussten. Da habe ich beschlossen Kiek Hip Wear zu gründen. Anfänglich mit Spezialkleidung und praktischen Hilfsmitteln, jetzt aber auch mit Erfahrungen und praktischen Tipps anderer betroffener Eltern. Das nämlich suchen Eltern, wenn sie gerade zu hören bekamen, dass ihr Kind an einer Hüftfehlstellung leidet: Was ist das überhaupt, welche Erfahrungen haben andere gemacht und wie können wir die praktischen Probleme lösen

Praktische Tipps

Auf der Datenbank Seite stehen alle praktischen Tipps unterschiedlicher Eltern. Hier eine Kurzfassung, was wir mit zwei Gipshosen erlebt haben.

Praktische Tipps Gipshose 8 Monate

Als Femke mit 8 Monaten ihre Gipshose bekam, war uns ein breiter Kinderwagen sehr nützlich (urban jungle duo). Tagsüber hatte sie so ein bequemes Bett. Weil der Gips sich so umständlich tragen lässt, fand ich es selbst besser, sie nicht am Tag die Treppe hoch und runter zu tragen zum Schlafen.

Um Haltungsschäden vorzubeugen hatte ich außerdem einen Kindersitzsack (Doomoo) angeschafft: Ideal, denn so konnte sie etwas gerader sitzen, beispielsweise zum Füttern.

Zu diesem Zeitpunkt gab es noch keine Kleider, zumindest keine, die passten und die mir gefallen haben. Glücklicherweise ist meine Schwester sehr geschickt. Sie hat tolle Hosen für Femke genäht, die sie über den Gips ziehen konnte. Diese Hosen waren der Anfang von Kiek Hip Wear Kleidung. Die Ärzte im Krankenhaus waren darüber so begeistert, dass mich das angestachelt hat, damit weiterzumachen.

Praktische Tipps Gipshose 2 Jahre

Als Femke mit 2 Jahren eine Gipshose bekam, war sie leider viel zu groß geworden für den Kinderwagen und die Wiege. Ich habe mich wieder auf die Suche gemacht nach einem geeigneten Kinderwagen (Hartan ZXII), auch über eine Kinderwagenvermietungsagentur, leider ohne Erfolg. Schließlich sind wir über den VAH (niederländischer Verein angeborener Hüftfehlstellungen) an  einen alten breiten Buggy geraten. Dies hat uns wirklich geholfen. Dieser Buggy eignete sich zwar nicht für lange Spaziergänge, war aber für kurze Strecken prima geeignet.

Auch als Transport in die KITA eignete er sich. Wir konnten Femke im Buggy hinfahren, sie hat tagsüber drin gesessen, auch beim Essen und die Betreuerinnen konnten sie so ganz leicht mit nach draußen nehmen zum Spielen. So hatte Femke den ganzen Tag Kinder um sich herum und konnte so viel wie möglich mitspielen. Und wir waren froh, dass sie weiterhin in die KITA gehen konnte. Die zwei Wochen der Traktionsbehanlung und der Krankenhausaufenthalt hatten schon viele Urlaubstage gekostet und es ist unmöglich auf der Arbeit zwei Mal drei Monate nicht zu erscheinen.

Außerdem hatten wir ein Krankenhausbett gemietet fürs Wohnzimmer. Dieses Bett konnte man elektrisch hoch und runterfahren in einen Sitzstand. Ideal zum Spielen, Fernsehen und um sie zu wickeln auf einer für uns angenehmen Höhe. Großer Vorteil war abermals, dass wir Femke tagsüber nicht die Treppe hinauf tragen mussten zum Schlafen.

Der Hit schlechthin war aber das Holzfahrrad. Dieses wurde zum Rollstuhl umfunktioniert und ging überall mit hin. Als wir sie zum ersten Mal draufgesetzt haben, war sie sehr vorsichtig und hat es etwas gedauert bis sie kapiert hat, wie sie sich selbst fortbewegen konnte. Das ging aber immer besser.

Unsere weiteren praktischen Tipps stehen auf Datenbank.

Kinderkrankengymnastik

Wir haben aus Eigeninitiative ihre Entwicklung von einer Kinderphysiotherapeutin begleiten lassen. Da ihre körperliche Entwicklung bedingt durch die Hüftfehlstellung stillgestanden hatte, wollten wir vermeiden, dass sie sich im Sitzen fortbewegt, weshalb sie noch mehr Rückstand haben würde. Die Krankengymnastik hat uns viel gebracht. Besonders, da wir die Bestätigung bekamen dass sie sich jetzt ‘richtig’ bewegt und auch Fortschritte macht. Die Kinderphysiotherapeutin kam jede Woche zu uns und übte mit ihr. Spielerisch wurde sie stimuliert, sich richtig zu bewegen und wir bekamen Tipps, dies zu unterstützen. Zum Beispiel: Vom Sitzen krabbeln und aufstehen und wieder zurück.
Ich kann jedem die Krankengymnastik wärmsten empfehlen, dies sollte jedoch mit Ihrem Orthopäden abgestimmt werden. Es gibt kein nationales Protokoll dafür und aus Erfahrung weiß ich, dass manche Orthopäden dazu raten, die meisten sich jedoch nicht dazu äußern, es aber eine gute Idee finden, wenn Eltern selber auf die Idee kommen.

Liegt es in der Familie oder war es eine Steißlage?

Ich kam zur Welt mit einer Hüftluxation an meiner linken Hüfte. Zur Untermalung, wie es auch gehen kann, wenn die Behandlung nicht rechtzeitig erfolgt, steht hier meine eigene Geschichte.

Nach meiner Geburt vor vierzig Jahren hat meine Mutter oftmals beim Hausarzt angegeben, dass etwas mit meinen Beinen nicht stimmt. Das wurde als ‘überbesorgt’ bewertet. Leider, denn als ich immer noch nicht stehen oder laufen konnte, wurde kurz nach meinem ersten Geburtstag festgestellt, dass ich unter einer Hüftluxation an der linken Hüfte leide.

Eine Spreizhose war jetzt sinnlos. Ich kriegte also eine Operation mit anschließender Gipshose. Nach zwei Tagen stellte sich schon heraus, dass die Hüfte schon wieder ausgekugelt war; der Gips wurde wieder entfernt. Als sich herausstellte, dass der Arzt nicht sofort etwas dagegen unternehmen wollte, haben sich meine Eltern an einen anderen Orthopäden in einem anderen Krankenhaus gewandt.

Hier fand eine Art Traktion statt mit Sandsäcken für 8 Wochen und Therapie. Die Traktion war nicht so wie jetzt mit den Beinen in der Luft, bei mir lagen die Beine auf dem Bett. Insgesamt war ich 3 Monate im Krankenhaus. Damals waren die Besuchszeiten noch ganz anders: Meine Eltern durften mich 1 Stunde am Tag besuchen und Geschwister überhaupt nicht. Nach noch einer Gipshose konnte ich schließlich mit einem Jahr und 10 Monaten endlich laufen. Leider hinkend.

Als ich etwa 10 Jahre war, wurde ich nochmal an der Hüfte operiert. Mein Oberschenkel wurde durchgesägt und schief wieder zusammengesetzt um somit den Winkel des Kopfes in der Pfanne zu verändern. Als ich etwa 14 Jahre alt war, wurde das Wachstum meines rechten Beines verlangsamt durch die Anbringung von  Nieten in den Wachstumsstellen meines rechten Knies. Ziel war, den Beinlängenunterschied zu verringern. Mein Beinlängenunterschied entspricht jetzt den normalen Margen. Die Nieten habe ich immer noch und diese spüre ich ab und zu.

Dass ich hinke, hat sich leider durch die Operationen nicht geändert. Dies wird nicht durch den (normalen) Beinlängenunterschied verursacht, sondern durch eine merkwürdig geformte Hüfte und schwache, bzw. nicht mehr anwesende Muskeln. In Zusammenarbeit mit den besten Physiotherapeuten habe ich versucht, meine Hüfte zu trainieren und so das hinken zu verringern, das Ergebnis ist leider nur minimal. Schlussfolgerung ist, dass meine Muskeln bei den Operationen durchgetrennt wurden und nicht wieder zusammengewachsen sind oder durch die Drehung meines Hüftkopfes zu angespannt bzw. entspannt sind, weshalb sie nicht mehr optimal funktionieren. Dadurch habe ich nur wenig Muskelkraft in meiner linken Hüfte. Die Muskeln, die noch intakt sind, sind durch die Überbelastung extrem angespannt.

Nach der letzten Operation bin ich alle paar Jahre zu einem Orthopäden gegangen um zu kontrollieren, wie es mir geht. Die linke Hüfte verschlechtert sich langsam, die rechte Hüfte ist leider inzwischen genauso schlecht wie meine linke wegen der Überbelastung.

Ich bin jetzt 40 Jahre und der Schmerz kommt langsam. Ich kann nicht genau sagen, wann, aber im Herbst (kaltes und nasses Wetter) oder großen Temperaturschwankungen gibt es auf jeden Fall Probleme. Durch das Hinken habe ich ebenfalls Rückenprobleme bekommen. Ich besuche wöchentlich die Krankengymnastik, um alles zu lockern.

Während der letzten Kontrolle in 2012 hat man mir empfohlen mit einer weiteren OP zu warten, bis ich mir ‘wirklich keinen Ausweg mehr weiß vor Schmerzen’ trotz Schmerzmitteln. Die linke Hüfte zu erneuern ist schwierig, weil mein Gelenk so merkwürdig geformt ist. Das ganze Hüftgelenk müsste man austauschen und dann ist die große Frage: Wie kriegt man das hin, dass mein Körper dann genauso schief steht als vor der OP und was passiert, wenn mein Körper nach der Operation plötzlich ‘gerade’ steht. Keiner kann mir sagen, welche Probleme das mit sich bringen wird.

Die große Frage, die ich jetzt habe, lautet: welcher Orthopäde kann mich am besten operieren? Wer hat die meiste Erfahrung mit solchen Hüftoperationen bei relativ jungen Menschen? Nachfrage bei verschiedenen Orthopäden führt zu sehr unterschiedlichen Antworten. Wenn jemand mehr Informationen hat, bitte schreiben an info@kiekhipwear.com

Wie lang hat die Behandlung gedauert?

Die Behandlung von Femke hat begonnen, als sie 7 Wochen alt war und im Alter von 3 Jahren und 7 Monaten haben wir zu hören bekommen, dass alles gut aussieht und auch im Alter keine Probleme erwartet werden. Femke hat nicht die ganze Zeit ein Spreizmittel getragen, es gab auch Monate in denen nur abgewartet wurde, wie sich ihre Hüfte weiter entwickelt.

Zuerst nach einem halben Jahr und danach jedes Jahr folgt eine Nachkontrolle im Krankenhaus um zu checken, wie sich die Hüfte entwickelt.

Mit welchem Erfolg?

Das Endergebnis ist ein Mädchen mit einem guten, normalen Hüftgelenk. Der Kinderorthopäde erwartet, dass sie sich normal bewegen kann und auch später keine Hüftbeschwerden bekommt.

Auch nicht unwichtig: sie hat eine schmale, horizontal verlaufende Narbe, die sich unter ihrer Unterhose/Bikinihose befindet. Dies im Gegensatz zu meinen eigenen Narben, die vertikal über meine Hüfte laufen, etwa 35 Zentimeter lang und einige Zentimeter breit sind. In der Hinsicht hat sich zum Glück viel getan!